近日，国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。
民生之重，在于健康；健康之基，在于医疗保障。罕见病对患者及其家庭的影响却是沉重而深远的。这些疾病往往病因复杂、诊断困难、治疗费用高昂，许多家庭因此陷入经济困境，甚至因病致贫、因病返贫。将罕见病药物纳入医保，是国家对这部分特殊群体生存权利的尊重与保障，是民生工程的具体体现。它不仅减轻了患者的经济负担，更重要的是，为患者提供了接受正规治疗、延长生命、提高生活质量的可能，是实实在在的民生红利。
医保扩容，是社会保障体系不断完善的缩影。罕见病药物的纳入，是国家医保制度不断优化的直接反映。近年来，我国医保体系改革持续深化，从最初的“保基本”到如今的“广覆盖、多层次”，每一步都凝聚着对民众健康需求的深刻理解与积极回应。罕见病药物的加入，不仅丰富了医保目录的内涵，也拓宽了医保服务的边界，使得更多患者能够享受到公平可及的医疗资源。这一变化，是国家综合实力提升和社会文明进步的体现，标志着我国社会保障体系正向着更加全面、更加公平、更加可持续的方向迈进。
科技创新，是罕见病治疗药物可及性的关键。罕见病药物的研发与上市，离不开科技创新的强力支撑。许多罕见病药物研发周期长、成本高、市场小，是典型的“高风险、低回报”项目。因此，政府通过政策引导、资金支持等方式，鼓励企业加大研发投入，加速新药研发进程。同时，国际的合作与交流也为罕见病药物的研发开辟了新的路径。这些努力，不仅推动了医学科技的进步，更为罕见病患者带来了前所未有的治疗希望。医保目录的更新，正是这些科技创新成果转化为实际应用的重要体现，彰显了科技与民生深度融合的力量。
人文关怀，是医保政策温度的直接传递。在罕见病药物纳入医保的过程中，除了物质层面的支持，更蕴含着深厚的人文关怀。每一份政策的出台，都是对每一个生命价值的尊重，对每一个家庭困境的关切。这种关怀，体现在医保政策的精细化设计上，如根据不同疾病的治疗需求，合理设定报销比例和支付标准；体现在服务流程的优化上，如简化报销手续，提高服务效率，确保患者能够及时享受到医保待遇。更重要的是，它传递出了一种社会共识：在面对罕见病等挑战时，我们是一个命运共同体，应携手并肩，共同面对，共同承担。
罕见病药物纳入国家医保药品目录，不仅是医药领域的进步，更是民生工程的重要里程碑。它彰显了国家对于人民健康福祉的深切关怀，体现了社会保障体系的不断完善与科技创新的蓬勃活力，更传递了社会的人文关怀与温暖。这一举措，如同一束光，照亮了罕见病患者及其家庭的希望之路，也激励着我们在构建更加公平、健康、和谐社会的道路上不断前行。未来，期待国家能继续深化医保制度改革，加大罕见病等特殊疾病领域的支持力度，让健康中国的宏伟蓝图惠及每一个生命，让每一个家庭都能在健康与幸福的路上行稳致远。（焦跃伟）
来源：山西网络广播电视台 编辑：吴鹏
